¿POR QUÉ MATAMOS A LOS BEBÉS con SÍNDROME de DOWN?
Genocidio Americano

Febrero del 2007Por Charles & Donna James

Este artículo ha sido concebido por Charles James con la ayuda de su esposa, Donna. James es profesor asociado de filosofía y director del programa de pre-teología en el seminario de San Patricio de Menlo Park, California. Donna James, RN, trabajó en el Hospital Alta Bates en Berkeley, California, durante cinco años y se especializa en enfermería obstétrica.

Mi mujer cayó exhausta en un enorme sillón verde del lobby del hotel Red Lion. Habíamos sobrevivido a una cena navideña con ex-parroquianos cuyos dos hijos, junto con los nuestros, habían desarrollado una "reacción química" que nos había dejado agotados. Eran amigos de una antigua parroquia que nos habían invitado a una cena navideña en su casa de Modesto, California. Peter Broderick y su esposa, Carla Bratcher, estaban muy activos en nuestra ex-parroquia. Ambos desarrollaban ajetreadas tareas como médicos de familia. Nosotros veníamos de Oakland, la mayor parte del viaje manejando a través de un velo de densa niebla. Justo después de pasar el Paso de Altamont, la niebla envolvió nuestro auto como melaza sobre una cuchara, haciendo imposible ver a cinco pies enfrente a nosotros. De modo que decidimos pasar la noche en un hotel.

Luego de cenar, le deseamos una "feliz Navidad" a la familia Broderick, metimos los chicos en el automóvil, y enfilamos hacia nuestro hotel. Después de poner a los críos en la cama, nos quedamos inmediatamente dormidos. El largo viaje desde Oakland combinado con la menos que apacible cena navideña nos había dejado rendidos. Esa Nochebuena, la temperatura del valle había descendido hasta el punto de helada, lo que nos extenuó aún más. Para mi mujer, embarazada de ocho meses, todo era diez veces peor.

Sabiendo que mi familia estaba segura, dije mis oraciones y me dormí. Pero esa noche disfrutamos muy poco del descanso. A las dos de la mañana -- con un mes de adelanto -- a Donna se le rompió la bolsa. Si hubiésemos previsto ese acontecimiento, nunca hubiéramos viajado a Modesto, si no nos hubiésemos alejado tanto de nuestros médicos y del hospital donde Donna estaba pre-registrada. Por supuesto, a toda mujer embarazada se le dice que un parto prematuro es posible en cualquiera etapa de la preñez. Pero nunca anteriormente nos había detenido ese temor.

Con una llamada telefónica desperté a nuestra amiga Carla y le conté que a Donna se le había roto la bolsa y que todo parecía indicar que nuestro bebe iba a nacer esa noche en Modesto. Carla, que había intervenido en el nacimiento de nuestro tercer hijo, se reunió puntualmente con nosotros en el Hospital Memorial de Modesto. Para Donna, sus dolores del parto fueron inusualmente breves comparado con los de los anteriores partos, y nuestro nuevo hijo vino al mundo el 26 de diciembre. Lo llamamos Christian Augustus James.

Cuando mi hijo mayor, Zachary, vio por primera vez a Christian, se dio cuenta que no lucía como el resto de la familia. Su rostro era demasiado redondo y los almendrados ojos no se asemejaban a los de la familia. Cuando el médico lo separó de su madre, sus brazos y piernas aparecieron extremadamente flácidos. Y, lo más notable, estaba muy quieto, demasiado quieto. Cuando miré su cara, vi la extraña forma de sus ojos. Sobre su iris contemplé, rodeando a la pupila, diminutos puntos de color. Posteriormente, aprendí que estos rasgos peculiares indicaban al síndrome de Down. Carla había observado los mismos rasgos pero su experiencia la ayudó a hacer un rápido, aunque tentativo, diagnóstico. Queriendo estar segura, llamó a un pediatra de guardia esa noche, y él coincidió con su diagnóstico. Cuando vi a los dos médicos inclinados sobre Christian, sus rostros serios y con preocupación, supe que algo estaba mal. En unos pocos minutos, Carla entró en la habitación de Donna y con lágrimas en los ojos nos dijo que Christian tenía el síndrome de Down. A continuación, oró con nosotros.

Casi inmediatamente, otros padres de hijos con síndrome de Down se pusieron en contacto con nosotros. Existe una familia invisible, una red nacional, de cientos de padres, abuelos y padres adoptivos que crían niños con síndrome de Down. Ellos se niegan a abortar a estos bebes sólo por las molestias que ocasiona un chico "discapacitado". También rechazan el enviarlos a una institución estatal. Creen que Dios tiene sus planes y caminos para los hombres, y que nuestra obligación es atenernos a su voluntad. "El corazón del hombre proyecta sus caminos, pero Yahvé dirige sus pasos" (Prov. 16,9).

Rápidamente me di cuenta que esta comunidad del síndrome de Down poseía todos los rasgos de una familia. Ellos nos dijeron que, a causa de la presencia de Christian en nuestra familia, en todos nosotros tendría lugar una transformación nunca imaginada. Que Christian generaría en sus hermanos un tipo de amor poco común en los niños -- un amor maduro, de autosacrificio. Que se transformaría en el foco central de nuestra familia y que nosotros experimentaríamos hacia él un amor indescifrable y especialmente a causa de él. Cada etapa de este proceso seria como un milagro: su primer paso, su primer diente, su primera palabra.

Aun horrorizado por las noticias sobre la discapacidad de nuestro hijo, todas estas noticias positivas eran difíciles de aceptar. Sin embargo, todas se volvieron maravillosamente reales cuando a medida que veíamos la evolución de Christian. Los primeros pasos en su desarrollo fueron algo lentos, pero cuando finalmente llegaron, nuestra familia se regocijó al máximo. A Christian se lo define bien como entusiastamente interesado en todo, especialmente en los otros chicos y en los cachorritos. Si sus alborotados hermanos mayores olvidan incluirlo en sus actividades, se asegura de involucrarse, metiéndose inoportunamente en sus planes. Encara cada situación con mucho ánimo y admiración. Frecuentemente, cuando encuentra un nuevo amigo de su mismo porte, tenemos que proteger a éste de sus no solicitados abrazos y besos. Christian simplemente expresa su amor incondicional por todos en cualquier lugar. No obstante, al momento de su nacimiento, rápidamente tuvimos que aprender que nuestro hijo tenía otros desafíos que enfrentar.

Antes de dejar el hospital en Modesto, se hizo evidente que Christian no digería la leche materna. Algo bloqueaba la llegada de la leche a su intestino. Los rayos X revelaron que el intestino delgado de Christian no estaba totalmente formado. Esto se llama atresiaduodenal, algo común en los recién nacidos con síndrome de Down. De modo que después de enterarnos que Christian tenía el síndrome de Down, se nos dijo que debía ser inmediatamente sometido a una cirugía. Un muy respetado médico, conocido por sus éxitos en cirugía pediátrica, trabajaba en el Hospital de Niños de Oakland. Los facultativos del hospital de Modesto se pusieron en contacto con el hospital de Oakland, pidiendo una ambulancia, personal especializado y transporte con equipamiento de alta complejidad.

De Oakland fue despachada una ambulancia con un equipo de cinco personas: un médico de emergencias, un terapista de respiración, una enfermera y dos técnicos en emergencias médicas: Les tomó una hora llegar al Hospital Memorial de Modesto. No me avergüenza decir que cuando vi ese grupo de profesionales médicos irrumpir por las puertas automáticas del departamento de trabajo y servicios con todo su equipamiento y su interés, me alcanzó la emoción. Me conmovió profundamente cómo este grupo de personas acudía con tal dedicación y pericia para salvar la vida de este pequeño, con un día de vida, en una ciudad lejana. Me asombraba que nuestra sociedad se hubiera vuelto tan confundida e insensible que pudiera, esta noche, batallar para salvar la vida de un niño y, por la mañana, llevar acabo abortos programados. ¿Es la tiranía de la conveniencia personal una tal dominación que nos transforma en árbitros inconscientes de la vida y la muerte? Las enfermeras colocaron a Christian en la incubadora portátil. Temí que no fuera a sobrevivir el viaje, aunque llevaba el mejor cuidado. Todos estábamos asustados, aunque esperanzados, tan pronto ellos trasladaron a Christian a la ambulancia.

Un medico nigeriano de sesenta pies y tres pulgadas de altura se encontró con nosotros en las primeras horas del día y nos explicó que era lo que iba a hacer. Confiamos plenamente en él porque muchas veces había practicado esta técnica. Nos aseguró que todo saldría bien. Luego inclinó su cabeza y rezó por Christian. Nos impactó que cada paso del camino, Dios nos brindara médicos cristianos para sanar a nuestro hijo. Es una de esas lecciones de vida que nuestros hijos nunca olvidaran. Ellos vieron en la vida real, una buena y viva fe cristiana. Christian salió de la cirugía perfectamente, tal como lo había adelantado el Dr. Ido. El siguiente mes lo pasó en la sala de cuidados intensivos del Hospital de Niños. Donna fue todos los días, para cuidarlo, abrazarlo y vigilar cada movimiento suyo. La sala neonatal de cuidados intensivos es un lugar que pocos conocen. Cuando vemos en las cunas e incubadoras a bebés con terribles problemas, nos encontramos rezando por ellos. Es un lugar de mucho dolor pero también de permanente esperanza.

Cuando Christian despertó de la cirugía, vi como si sus ojos lucharan por abrirse. Conté once monitores, conductos y tubos conectados a su cuerpo. Algunos penetraban en él, otros estaban pegados a su piel. Yo quería ser el primero que viera cuando abriera sus ojos. Me sentía mal por la reacción que había tenido al enterarme que tenía el síndrome de Down. Cuando Carla nos lo dijo por primera vez, me enojé. No estaba enojado con Dios. Estaba inexplicablemente irritado. La discapacidad de Christian había hecho añicos mi falsa imagen sobre la "familia perfecta". Esa imagen estaba quebrada, Mi familia ya no era "perfecta". Es discapacitada. Ciertamente esta es una imagen falsa de la familia, (y un falso estándar), porque no hay familia perfecta. Pero ahora creo que esa imagen de "la familia perfecta" que tenía en mi cabeza era totalmente egocéntrica. Era perfecta porque mi familia no podía sino ser perfecta. Si ella no es perfecta, entonces yo no lo soy, y no puedo enfrentar al mundo sabiendo que no soy perfecto. De modo que al saber que uno de mis hijos era discapacitado, me enojé porque sentí que la discapacidad de Christian se reflejaba en . Yo no estaba pensando en Christian sino en mi mismo.

De modo que decidí que la primera cara que Christian debía ver cuando despertara de la operación debía ser la de su orgulloso papá. Cuando finalmente abrió los ojos, le dije "Lo siento, hijo, que me haya contrariado. No estuve contigo emocionalmente cuando más me necesitabas. Te prometo que mientras viva, siempre estaré contigo". Mientras decía esto, me asombró que Christian moviera los ojos para mirar directamente a los míos, como si quisiera decir "Yo sé, Papa. Está bien".

Actualmente, en los Estados Unidos, del 85 al 90 por ciento de los bebés con síndrome de Down son elegidos para la muerte. Son selectivamente abortados por sus propias madres, usualmente por consejo de sus médicos. ¡Ochenta y cinco a noventa por ciento! Dado el hecho que las personas con síndrome de Down poseen todos los caracteres de una comunidad, como la cohesión social, un conocimiento compartido (de la discapacidad) y un total rechazo a la destrucción de su grupo, me pregunto si Estados Unidos no está participando de su propia forma de genocidio. Recientemente, asistiendo a la cena de la Down Syndrome League (Liga del Síndrome de Down), hice a las familias de mi mesa la siguiente pregunta: "Si pudieran retroceder en el tiempo y corregir la anormalidad genética de sus bebés, ¿lo harían?" Todos respondieron "No". Todos dijeron que no cambiarían en nada a sus familias. Explicaron que los niños con síndrome de Down son individuos únicos y que el síndrome los define como tales, como cualquier otro genoma (diseño genético). Yo estaba asombrado. Aquí estaban norteamericanos de clase media y media alta, acostumbrados a tener todo lo que desean, diciéndome que el mundo llama anormal lo que ellos llaman normal. Pero más que esto, me expresaron que sus hijos eran una indecible bendición para sus familias, a las que brindaban lo que un niño normal no podía darles. Más aún, la mayoría de las personas con síndrome de Down le dirán que su vida es buena y que experimentan la felicidad.

La tecnología para la investigación prenatal ha avanzado mucho en los últimos veinte años. Existen numerosos examines, cada uno proporcionando diferentes grados de precisión. Por ejemplo, las mujeres embarazadas pueden optar por un examen prenatal no invasivo para determinar los posibles defectos de sus hijos. El examen de la triple imagen (Triple Screen) mide diferentes proteínas y hormonas prenatales. Se efectúa entre los meses 15º a 20º de embarazo. Puede detectar un 60 por ciento de los embarazos con síndrome de Down. Sin embargo, tiene un 6.5 por ciento de promedio positivo inicial, que significa que en un 6.5 por ciento de casos da positivo al indicar el síndrome de Down. Pero estadísticamente, la posibilidad de tener un niño con síndrome de Down es sólo de un 0.1 por ciento. Por lo tanto, este examen da muy alto porcentaje de resultados erróneos. En otras palabras, a muchas mujeres embarazadas se les dirá que sus bebés tienen probablemente el síndrome de Down cuando en realidad son completamente normales. Y muchas mujeres desinformadas elegirán abortar a estos perfectamente normales bebés. Incluso con examines no invasivos más precisos, como el AFP/free beta screen, que puede ser realizado entre la 13º y 22º semana de embarazo, con un promedio de aciertos de un 80 por ciento, el porcentaje de positivos falsos es de un 3 por ciento. Los positivos falsos pueden ser causados por gemelos no detectados, una fecha incorrecta de embarazo o una variación normal en las proteínas.

El más familiar de los examines prenatales es el amiocentesis. Es este un examen muy preciso, que detecta un 99.8 por ciento de todos los problemas genéticos en los niños no nacidos, y tiene un muy bajo nivel de falsos positivos. No obstante, es un procedimiento muy invasivo que requiere tomar líquido amniótico de la madre para identificar a las células fetales. El riesgo de un aborto espontáneo por su causa es de entre 1 en 200 a 1 en 300 mujeres.

El hecho real es que la tecnología de avanzada que incrementa nuestra posibilidad de detectar anormalidades en los no nacidos, también lleva a su destrucción a través del aborto. Porque el promedio de abortos selectivos es tan alto con los bebés con síndrome de Down en los Estados Unidos, Canadá y Gran Bretaña, la población de personas con síndrome de Down ha disminuido dramáticamente. No obstante que, por estadística, los niños con síndrome de Down que deberían nacer anualmente son 15.000, en el registro de nacimientos de 1995 son sólo 63.

La pregunta es ¿qué es lo que justifica nuestra decisión de matar? ¿Qué es lo que aquieta nuestras conciencias cuando matamos a estos bebés discapacitados? No es ciertamente el resultado de una reflexión moral sobre las implicancias éticas del aborto. Mucha gente no tiene tiempo para pensar sobre esta trascendente y compleja cuestión ética. Normalmente los médicos fracasan al informar a la paciente embarazada sobre sus opciones más que el aborto, como la adopción, el apoyo de grupos de padres con chicos con síndrome de Down y la existencia de agencias que ayudan a padres de niños discapacitados. Y aún más: habitualmente médicos y funcionarios del gobierno dan a las madres en espera una información anticuada sobre las expectativas de vida, la disponibilidad de tratamientos, como los suplementos de vitaminas, y la extraordinaria posibilidad de éxito entre los niños con síndrome de Down. Personas con síndrome de Down se han graduado de la secundaria y han ido al colegio. Han escrito libros sobre sus vidas, se han convertido en actores, escritores y artistas. Todavía hoy, la figura autoritaria del médico advierte a la madre embarazada que un niño con síndrome de Down va a ser extremadamente costoso, que ella no tiene capacidad para cuidar a ese niño y que la calidad de vida de éste será insoportable. Usualmente, la madre embarazada es intimidada por la advertencia del médico. El ego del padre no puede cargar la pavorosa vergüenza de tener un hijo retardado. La decisión ya está tomada.

Esto se llama eugenesia -- la selectiva eliminación de vástagos defectuosos con el propósito de fortalecer la estirpe genética. Es tan viejo como la Biblia y todavía se la practica en el cultivo de plantas y en la cría de animales. Pero también fue practicada por los nazis para eliminar los seres humanos no valorados. Cientos de personas consideradas genéticamente inferiores, incluidos hombres, mujeres y niños con síndrome de Down, fueron muertos por los nazis para que esos tipos genéticos no pasaran a futuras generaciones. Judío o gentil, poco importaba. En la Alemania de Hitler, los adultos y niños con síndrome de Down eran la prole de una raza "mestiza" de la que necesitaba "limpiarse" la sociedad. En la búsqueda nazi de la pureza racial, los niños y adultos que no reflejaban la imagen perfecta eran gradualmente eliminados de la comunidad genética. ¿Y cuál era el modelo nazi de la perfección? Es lo que la cultura llama normal, fuerte y bello. Esto fue considerado el "bien común" de la sociedad alemana en esa época.

Actualmente, los Estados Unidos practica la limpieza genética en su propia gente. Estamos librando a nuestra sociedad de los bebés con síndrome de Down -- todo en nombre de la perfección y de la libre elección personal. Por supuesto, esta libertad personal, tan apreciada por los americanos, no debería ser tan destructiva si recordáramos la enseñanza católica sobre la dignidad del ser humano. El papa Juan Pablo II estuvo en lo cierto cuando afirmó que la cuestión más importante del siglo 21 iba a ser "¿qué es una persona?" Hoy, nos encontramos en el borde de un abismo desde el que vemos una tecnocracia opresiva que poco le importa la cultura de la vida, y se jacta con poco respeto por el razonamiento moral. Es la nuestra una sociedad cuya tecnología se ha vuelto autogeneradora y autojustificadora. Mientras tanto, "limpiamos" a nuestra sociedad de un tipo de gente, por medio de un genocidio silencioso al que nadie cuestiona.

Alguien puede decir que los bebés con síndrome de Down no nacidos no deben ser comparados con los que tienen graves defectos cardíacos, anormalidades cerebrales graves, u órganos que se desarrollan fuera de sus cuerpos. Estas anormalidades son consideradas "anormalidades letales". Si nacieran con vida, esos bebés sobrevivirían muy poco. Pero, en Canadá, en el Royal Alexandra Hospital de Edmonton, Alberta, el síndrome de Down es considerado una "anormalidad letal". Su portavoz Donna Angus dice que sólo se hacen un "puñado" de abortos tardíos, y están reservados a las "anormalidades letales". Lo que es escalofriante es que durante una entrevista, la sra. Angus admitió que se considera al síndrome de Down como una anormalidad letal y eso califica para un aborto tardío. Sin embargo, a causa de que las leyes canadienses que prohíben el aborto de bebés con síndrome de Down con más de 20 meses de embarazo, el hospital manda a las madres a que tengan sus abortos aquí, en los Estados Unidos. Cientos de mujeres canadienses embarazadas eligen viajar a los Estados Unidos donde la limpieza genética es una práctica común. Grupos pro-vida denuncian la práctica de Alberta de enviar a las madres embarazadas tras la frontera para lo que los defensores llaman "terminación genética".

¿Por qué esta prisa por destruir a nuestros niños discapacitados? ¿No es moralmente peor matar a un no nacido discapacitado que a uno normal? ¿No es esta la peor violación a la justicia social? Demasiados norteamericanos católicos hacen demostraciones a favor de los derechos de los inmigrantes ilegales pero guardan silencio sobre este genocidio. Demasiados católicos elevan su voz con estruendo en contra de la pena de muerte pero nada dicen sobre la limpieza genética que se hace con los niños con síndrome de Down. Todos estos católicos ¿no son concientes que la eugenesia tiene, en los Estados Unidos, una historia defendida por muchos, incluido Oliver Wendell Holmes, un entusiasta partidario de ella y darwinista social ("tres generaciones de imbéciles son suficientes")? ¿No saben que un tiempo antes la eugenesia fue propósito como la solución del problema de inmigración ilegal en los Estados Unidos? ¿Ignoran el hecho de que el Tercer Reich Nazi premió con un grado honorario al eugenésico norteamericano Charles Davenport por su trabajo sobre la "higiene racial"? Acerca de esto, se puede leer el libro de Harry Bruinius Better for All the World: The Secret History of Forced Sterilization and America’s Quest for Racial Purity (Knopf, 2005). ¿Cómo es que hemos desarrollado esta ceguera moral que nos permite a poner a la gente en un sistema de castas de "aptos" y "no aptos"? Estamos eliminando sistemáticamente de la sociedad norteamericana a un grupo de seres humanos. ¿Por qué nuestros sacerdotes y obispos guardan silencio sobre esto en sus homilías? ¿Por qué nuestros obispos no asumen el liderazgo moral y hablan en contra de una práctica tan nefanda? ¿Dónde está su coraje?

Christian tiene ahora siete años y lo contemplo mientras nada en nuestra piscina del jardín trasero. Me arroja una pelota amarilla y se la devuelvo. Cuando no la atajo o se me cae, se ríe sin control. ¡Pensar que su papá puede perder la pelota! Falla en un escalón y su cabeza se hunde en el agua. Salto de mi silla, pero él emerge escupiendo, riendo. Cuando ve mi pánico, exclama "Oh, ¡por favor!" Quiere que yo sepa que está bien y que puede nadar por sí mismo. Sigo jugando a atajar bajo el caliente sol del verano.

En mi oficina del seminario donde trabajo tengo una foto suya vestido con su ropa de baseball, su mano derecha pegando en la palma del guante de su mano izquierda. El último verano jugó en un equipo en la liga administrada por el departamento de recreación de la ciudad. Amó cada minuto de él. Después de uno de sus partidos, celebramos (siempre festeja, gane o pierda su equipo) en el restaurante chino preferido y, por supuesto cuando terminamos, abrimos las galletas de fortuna. Su ventura decía No sabes lo que puedes lograr hasta que lo intentas. Puse esa frase al pie de su foto de jugador de baseball porque ella describe perfectamente su actitud frente a la vida.

A veces me pregunto qué clase de mundo sería éste si Christian no estuviera en él, si no hubiera sobrevivido a su cirugía o si lo hubiéramos perdido en esos peligrosos primeros dos años. O peor, si esta criatura hubiera sido matada por haber sido "diagnosticado" con síndrome de Down antes de nacer. Para nuestra familia, por supuesto, el mundo hubiera sido un lugar diferente, un lugar infinitamente más menor.

Christian viene al borde de la piscina y lo subo y lo seco. Trata de tirarme al agua y, riendo, dice en su habla entrecortada "Papá, tu casi fuiste nadando". Después de vestirse, me pide si podemos ir a McDonald’s por una hamburguesa con queso -- lo que más le gusta hacer. Sentado enfrente suyo en McDonald’s, miro sus ojos, los mismos que primero miré el día de su nacimiento. Entonces eran tentativos e inquisidores. Ahora son alegres y llenos de anhelos de piscinas y cheeseburgers. Silenciosamente agradezco al Señor por haberle dado a mi familia a este pequeño. Le agradezco por proteger a Christian de la peligrosa sociedad en la que fue concebido.





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